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来源: 南方日报网络版     时间: 2022-10-05 10:08:41

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  中新网上海10月4日电 (记者 陈静)帕金森病是一种中老年人常见的神经多系统变性疾病。恰逢中国传统重阳佳节,来自北京、上海、广州、成都、武汉的神经内科专家共同录制的帕金森病患者关爱MV《不怕不帕》4日正式上线。

多地神经内科专家共同录制的帕金森病患者关爱MV《不怕不帕》。 视频截图 摄
多地神经内科专家共同录制的帕金森病患者关爱MV《不怕不帕》。 视频截图

  “中国帕金森病诊疗长期面临误诊漏诊高、治疗率低的挑战,这使得患者往往错过了最佳治疗时间、病情无法得到及时有效的控制,一定程度上严重影响了患者的生活质量。”参与MV录制的上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科陈生弟教授当日对记者介绍:“这次恰逢重阳佳节,我们和国内帕金森病诊疗领域的同仁们一起演唱了这首《不怕不帕》,送给各位与帕金森病积极战斗的‘帕友们’,一方面希望能够提高大众对帕金森病的重视度,另一方面也帮助‘帕友’树立积极治疗的信心。”

  歌中唱道:“你想要笑一笑却发现失去表情/笨拙地为自己穿衣/费力地支起颤抖的身体”。《不怕不帕》歌曲中提到的这些“身体颤抖”或许是大众对帕金森病认知度较高的症状。其实,帕金森病的其它症状还包括运动迟缓、肌强直和姿势步态障碍等运动症状,抑郁、睡眠障碍、嗅觉减退等非运动症状。

  由于症状多样,表现程度不同,临床上帕金森病误诊漏诊的情况时有发生。北京医院神经内科主任陈海波教授指出:“相当一部分帕金森病患者确诊时已经是中晚期,因此我们不仅要重视像静止性震颤、运动迟缓、肌强直和姿势步态障碍等运动症状,也需要关注‘嗅觉减退、睡眠障碍’这些非运动症状。就像歌词中的‘花香不再扑鼻,夜晚的入睡成了难题‘这些很可能在提醒是帕金森病的早期症状。”

帕金森病是一种尚不可治愈的慢性疾病,与它的斗争是一场“持久战”。 视频截图 摄
帕金森病是一种尚不可治愈的慢性疾病,与它的斗争是一场“持久战”。 视频截图

  据了解,帕金森病是一种尚不可治愈的慢性疾病,与它的斗争是一场“持久战”,但在经过规范治疗后,患者症状是可以得到明显改善的。从前期的早发现早治疗,到中晚期的精细化诊疗与自我管理,症状改善离不开帕金森病长期的全程管理。这也意味着“抗帕”不是患者的独幕剧,离不开患者的坚持、家属的支持,以及医生和社会的多方关注。

  在谈及如何更好地打好“抗帕”持久战时,广东省人民医院神经科学科带头人王丽娟教授分享道:“药物治疗、非药物治疗和患者自我管理都是帕金森病治疗中不可或缺的环节。因此除了临床的治疗外,我们也建议患者能够保持乐观的心态,坚持适当锻炼,在‘长期主义’的理念和实践中,‘帕友们’也可拥有良好的生活质量。”

  就像《不怕不帕》歌词所唱的:“一路有我扶住你肩头/始终有我撑你在身后/遗忘了吞吐着依旧要勇敢/与时间的赛跑迎着困难/我们不再怕了。”

【编辑:刘欢】


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